Parkinson Coaching: Mobilität in Gefahr: auf Spätstadium von Parkinson vorbereitet?

Mobilität sichern heißt Chaos + Chorea abwenden

Mobilitäts-Störungen kennzeichnen den Alltag jedes Parkinson-Patienten. Ihre Erscheinungsformen, ihre Häufigkeiten und ihre Gefährdungen sind variabel, aber unausweichlich. Wer sein „Einfrieren“ nicht übt, bleibt oft für eine Stunde oder mehr „festgefroren“! Wer einmal von hypokinetischer Krise oder L-dopa Dyskinese erfasst wurde, muss mit Wiederholungen rechnen. Vorbeugen ist besser.

Belege dieser Thesen liefert die US National Library of Medicine und der Blogger, der sich diese Thesen seit 2009 zu eigen gemacht hat. Von TCM ist in diesen Studien keine Rede, wohl aber in diesem seit 2009 gepflegten Blog mit 50.000 Nutzern weltweit

parkinson-coaching.blogspot: 2.000 Nutzer pro Monat - insg. 50 000 seit 2009

Die anfängliche Motivation für einen Versuch des Ausstiegs aus der "klassischen" Levodopa-Therapie geht auf die Forschungsberichte der TCM-University in Santa Cruz, Ca., U.S.A., zurück. Die dortige Projektleiterin Dr. Janice Walton-Hadlock lehnt es jedoch aus guten Gründen ab, Parkinson-Patienten zu behandeln, die jemals länger als 14 Tagee unter L-Dopa-Medikation gestanden haben. Viele anderee sind nach ihrer TCM-Behandlung von allen Parkinson-Symptomen befreit worden.

Grundregel: Nach sorgfältiger Einstellung der Minimal-Medikation diese unverändert beibehalten. Auftretende unerwartete Symptome nicht versuchen, durch zusätzliche Medikamente, sondern durch Aktiv-Behandlung mit den Mitteln der Traditionellen Chinesischen Medizin zu beheben. Ohne eine radikale Entscheidung zur Selbstverantwortung ist keine Stabilisierung zu erwarten.

Niedrig dosierte Medikation

Für „jüngere“ Parkinson-Patienten (im Alter von 40 -59 Jahren zu Beginn) ist eine weit hinaus gezögerte und dann niedrig dosierte Levodopa-Medikation von weniger als 200 mg Tagesdosis zu empfehlen - sofern bereits L-Dopa eingesetzt wurde.. Verbunden mit geringen Dosen von Amantadin und eines Dopamin-Agonisten sorgt dies dafür, dass nach weiteren 10 bis 20 Jahren heftige Mobilitäts-Störungen vermieden werden oder wenigstens eingrenzbar bleiben. Dies ist das Ergebnis einer Studie in Japan (vgl. Abstract 1 siehe unten auf diesem Posting).

„L-Dopa-Holidays“

Levodopa-freie Aus-Zeiten (L-Dopa-holidays) von 2 Tagen – 48 Stunden am Stück - innerhalb einer Woche können die gefährlichsten Wirkungen und Nebenwirkungen dieser Medikation abmildern. Dies setzt mehrmals im Jahr unter ärztlicher Aufsicht verordnete L-Dopa-Holidays voraus. Warnung: bei Studien sind bis zu 50 % der Probanden aus dem Holiday-Experiment ausgestiegen. Sie haben die Entzugswirkungen dieser Droge nicht ausgehalten (vgl. Abstracts 2 und 3 unten hier im Posting).

Für „Angsthasen“ wie der Blogger werden tägliche Levodopa-Ferien von Mittag bis

Mitternacht – 12 Stunden - empfohlen. Hieraus ergeben sich partielle (nachmittags und abends) Mobilitäts-Beschränkungen, auf die sie durch Änderung ihres Lebensstiles Rücksicht nehmen müssen. Der Blogger lebt damit seit 8 Jahren. Der Blogger wird nach 13 Jahren L-Dopa-Medikation nicht mehr davon loskommen; die Entzugssymptome gehen ins psychisch-Neurotische und in Richtung kaum erträglicher schlaffer Lähmungen mit Schmerzen der Knochenhaut und nächtelangen Schlafstörungen, die tagsüber von Chorea "verziert" werden: ein Chaos, um dessen Überwindung es hier geht. Vgl. hierzu in diesem Blog Posting vom 12. August 2014, Stichwort: L-Dopa

Schlaffe Muskeln statt typischer „Rigor“: Epilepsie ?

Die ärgste Mobilitätsstörung des Bloggers ist die „schlaffe Lähmung“, mit der ihn das Parkinson-System dafür „bestraft“, dass er von neurologisch verordneter Voll-Medikation auf Minimaldosierung umstieg. Vgl. Tabelle "Medikation" unten in diesem Posting. Der Grund waren damalige heftige neurotische Störungen: unerträglich und nun längst abgehakt. – Über dieses Phänomen der eigentlich untypischen Lähmung mit niedrigen Muskeltonus schweigen die Neurologen. Aber die Psychiater kennen die schlaffe Lähmung aus der Behandlung von Patienten mit dissoziativen Störungen. Hier schließt sich der Kreis für eine psychogene Parkinson-Verursachung (vgl. Mark P. Hurni) . Beachten sie zum Stichwort "schlaffe Lähmung" auch den neurologischen Zusammenhang zur Epilepsie (vgl nachfolgende Tabelle, Ziffer 01.1 . Hierbei sind sog. Gelegenheitsanfälle und wiederholte, jedoch kurze und bald vorüber gehende schlaffe Lähmungen von solchen Zuständen der schlaffen Lähmung zu unterscheiden, die eine ganze Nacht über 8 Stunden anhalten können. Matthias Bacher, Epilepsiezentrum Kork. spricht von einem provoziertem Anfall im Rahmen einer Epilepsie, wenn der Anfall z.B. zurückgeht auf Schlafmangel, Emotionen, Wetterwechsel, seelische Konflikte, Stress, Erschrecken, Flackerlicht.

am eigenen Beispiel:

Nichts ist echter und wahrer als das eigene Leben. Weil dies so ist, hat der Blogger für sie die sogenannten kritischen Mobilitäts-Störungen benannt und gegenübergestellt.
"Nichts Menschliches ist mir fremd", könnte man seufzen, aber bange machen gilt nicht.

Levodopa = Standard-Medikation bei Parkinson - verursacht Chorea

Außer dem malignen Levodopa-Entzugssyndrom hat der Blogger jede der Störungen er- und überlebt; er erfreut sich überwiegend guter Stimmung und kann sein Leben und seinen Haushalt ohne fremde Hilfe meistern. Wie ?

- Stöbern sie nach der Antwort in diesem Blog, und nutzen sie die Suchfunktion für Antworten auf ihre Fragen mit Hilfe von Stich- und Schlagworten.

Beachten sie bitte auch die psychogenen Mobilitätsstörungen:

"Als psychogene Krankheitsbilder werden in der Medizin jene Störungen bezeichnet, die phänomenologisch (nach dem äußeren Erscheinungsbild) und ätiologisch (nach der Ursache) keiner körperlichen (Fachbegriff: organischen) Störung zuzuordnen sind. Dafür aber lassen sich mehr oder weniger konkrete Hinweise für seelische, vor allem psychosoziale oder gar konkrete psychiatrische Auslösefaktoren erkennen." (Prof. Volker Faust, a.a.O.)

Der Königsweg, der aus der Falle heraus führt:

Wenn psychogene Mobilitätsstörungen erkannt werden, stellt sich die Frage nach der Neutralisierung ihres Auslösers in der Psyche des Parkinson-Patienten. "Mein Körper folgt nicht meinen klar formulierten Befehlen; aber wessen Befehlen folgt er denn eigentlich?" -
Der Blogger empfiehlt die Lektüre des Postings vom 28. Dezember 2015 in diesem Blog. Dort geht es um geistiges Wachstum. Wenn sie alle dort zitierten Text-Fundstellen schmunzelnd verdaut haben, dann ist ihnen auch die Antwort auf die Frage nach dem faktischen Oberbefehlshaber ihres Körpers und ihres Verstandes klar geworden. - Von einer seelischen Gesundung sind sie dann nicht mehr sooo weit entfernt. Auch ihre Mobilitätsstörungen inkl. solche, die durch Levodopa-Entzug bewirkt werden, werden milder und klingen allmählich ab. - Top-fit wird niemand mehr nach 15 oder 20 Parkinson-Jahren; aber ist das denn noch nötig? Wie sagt Dr. Walton-Hadlock? : "frailty follows parkinson's disease" (Nach Überwindung der Parkinson-Krankheit kommt die Gebrechlichkeit.)

Ihrer Aufmerksamkeit emphielt der Blogger das voran gehende Posting vom 5. Mai 2016 in diesem Blog über "seelische Störungen" (shen disorders) aus der Sicht der TCM.

Kritische Mobilitäts-Störungen bei Patienten im fortgeschrittenem Stadium des Morbus

Parkinson vom idiopathischen Typ, nach mehrjähriger Medikation mit L-Dopa

Kritische Mobilitäts-Störungen 0. Geringer Muskel-Tonus mit Parkinson	Kritische Mobilitäts-Störungen 1. Hoher Muskel-Tonus mit Parkinson
01. Psychogene Pseudo-Parese (vorübergehender extremer Niedergang des Muskel-Tonus, d. h. sog. schlaffe Schwächung bzw. Lähmung, an der nur bestimmte Muskelgruppen beteiligt sind,, ereignisbezogen) 01.1 Epilepsie bzw. Gelegenheitsanfall, d. h. akute epileptische Reaktion (Dies ist eine alternative Interpretation des gleichen Phänomens: Aus dem "Nichts" heraus sackt der Muskeltonus insbesondere der Beine komplett ab und der Körper in sich zusammen. Matthias Bacher, Oberarzt Epilepsizentrum Kork, führt in "Grundlagenwissen Epilepsie" ein solches Zusammensacken auf eine ganze Reihe möglicher Ursachen zurück: u.a. extremer Schlafentzug, plötzlicher Medikamentenentzug oder manche Neuroleptica und Antidepressiva in hoher Dosierung...). Bei wiederholtem unvorhersehbarem und unerklärbarem Eintreten wird dies als Epilepsie bezeichnet. Stand: 2011 Im Falle des Bloggers treten solche "Anfälle" mehrmals im Jahr auf, haben aber bisher nur zu geringen Prellungen und Hautabschürfungen geführt. Nicht selten geschieht im Zusammensacken eine Art von "Aufwachen", verbunden mit geschickten Auffangen des Zusammensackens mit den Armen und Händen, auch durch Abrollen des Körpers. Ein provozierter Anfall im Rahmen einer Epilepsie liegt vor, wenn psychische oder pharmakologische Gründe (Entzug bzw. Überdosis der vorgenannten Medikamente) erkennbar sind.	11. Akinetische bzw. hypokinetische Krise (Körperstarre bei extrem hohen Muskeltonus einschließlich der Schluck-Muskulatur nach Resistenz gegen langjährige L-Dopa-Medikation)
02. Hysterische Parese bzw. Paralyse Funktionale Schwächung bzw. Lähmung der Muskulatur des Skeletts und der Gliedmaßen ohne Verlust der Muskelreflexe und ohne jegliche organische Schädigung der Nerven. Die Schwächung bzw. Lähmung kann ausschließlich auf psychische Ursachen zurückgeführt werden. Der Muskeltonus ist herabgesetzt bzw. extrem gering. Dabei liegt das Muskelfleisch flach seitwärts beim Liegen auf der Bettoberfläche auf. Eine Veränderung der Lage im Bett ist nicht möglich. Die Parese setzt wenige Sekunden nach dem Hinlegen ein. Wann ? unter welcher Medikation ? Diese Form der schlaffen Schwächung bzw. Lähmung erlebt der Blogger regelmäßig allnächtlich in der Zeit gegen Ende der jeden Tag nachmittags bis nachts andauernden „Levodopa-Holidays“. Seit 10 Jahren ist der Blogger mit der schlaffen Parese vertraut. Diese Form der schlaffen Parese könnte auch eine unmittelbare Folge des vorübergehenden Levodopa-Entzugs sein, also eine Folge von Levodopa-Sucht. Mit der ersten 100 mg Levodopa-Gabe verschwindet die hysterische Parese. (vgl. Tages-Protokoll im Posting vom 12. Oktober 2013 über die allnächtliche Schlaflähmung. Schlagwortsuche: Tages-Protokoll) In ihrer Erscheinungsform ähnelt die hysterische Parese der „motorischen REM-Schlaf-Atonie“, die auch gesunde Schlafende vor dem motorischen Ausleben „wilder“ Träume schützt und beim Erwachen vergeht. Die hysterische Parese tritt zwar ebenfalls nachts auf, jedoch im Zustand des Wachseins und klaren Bewusstseins, und hält viele Stunden an..	12. LID Levodopa-induzierte Dyskinesen 121. Chorea = wirre „Tanz“-Bewegungen Zu den Chorea, die man als unwillkürliche Sonderbewegungen aller möglichen Körperteile bezeichnen könnte, zählen z.B: Schief- oder Schräghaltungen der Füße, die dabei hin- und her wackeln; straff nach rückwärts gestreckte Arme (dem Blogger bekannt) und Schlenker-Bewegungen des linken Beines, die so heftig sind, dass sie mit noch absonderlicher anmutenden Gegenbewegungen der Arme „abgefangen“ werden müssen. (beim Blogger im 18. Jahr der Parkinson-Erkrankung erstmalig aufgetaucht). 122. Dystonien Dystonien zeigen sich bei Parkinson-Patienten in Form wiederkehrender und andauernder Kontraktionen von Muskeln mit oder ohne Kombination mit Chorea. Verdrehungen eines Beines beim Gehen oder nach-hinten-Verdrehen der Arme sind zusätzliche schmerzhafte, recht häufige Erscheinungsformen (dem Blogger bekannt seit dem 18. Jahr seiner Parkinson-Erkrankung). 123. Akathisie Überschüssige motorische Unruhe der Beine im Liegen; zwanghaft wiederholte Lageveränderungen (excessive motor restlessness) Und „rapid alternating movement of legs“ - RAM), wobei die Beine abwechselnd unkontrollierbare Bewegungen machen (Quelle: US National Library of Medicine)
noch zu 01. Psychogene Pseudo-Parese: Im Posting vom 8. September 2015 in diesem Blog wird geschildert, wie ein Parkinson-Freezing in der Version andauernder schlaffer Lähmung im Bruchteil einer Sekunde in beste Beweglichkeit umspringt, wenn der Patient auf eine vor ihm liegende Matratze ausreichender Größe treten oder springen will. Stichwort: Hysterie	13. Katatonie bzw. Kataplexie (plötzlich einsetzende Starre bei sehr hohem Muskel-Tonus; z. B. das „ABS“-Syndrom beim Einsetzen des „Freezing“: Patient wird kleinschrittiger, trippelt dann bis er nach ca. 1 Meter „automatisch“ gestoppt wird – vergleichbar dem ABS-Bremssystem der Autos. Dann steht er erstarrt da.)
noch zu 01. Psychogene Pseudo-Parese Vgl. generell hierzu Prof. Volker Faust: Seelisch bedingte Bewegungsstörungen in: Psychiatrie heute	14. „status kataplektikus“ (Im Tagesablauf immer wieder eintretende Zustände der Kataplexie bei sehr hohem Muskeltonus; wird zurückgeführt auf Aussetzen eine kataplektisch wirkenden Medikaments.)
	15. „Malignes L-Dopa-Entzugssyndrom“ (totale Körperstarre bei höchstem Muskel-Tonus – kann durch Wiedereinsetzen der L-Dopa-Medikation ggfls. gelindert werden)

Außer Betracht bleiben in der oben stehenden tabellarischen Übersicht die bekannten „ernsten“ Probleme bei lang anhaltender L-Dopa-Medikation:

„More serious are the effects of chronic L-DOPA administration in the treatment of Parkinson's disease, which include: End-of-dose deterioration of function; On/off oscillations; Freezing during movement, End of Dose failure (drug resistance), Dyskinesia at peak dose (levodopa-induced dyskinesia)“

Diagnose Dystonie

Quelle.
Levodopa‐induced dyskinesia in Parkinson's disease: clinical features, pathogenesis, prevention and treatment, US National Library of Medicine, 2006 ; (vgl. Link in der obigen Tabelle)
Bhomraj Thanvi, Nelson Lo, and Tom Robinson

Abstract 1:
Intern Med. 2005 Sep;44(9):939-43.
Low-dose levodopa therapy in Japanese patients with Parkinson's disease: a retrospective study.
Kitagawa M1, Tashiro K.
Author information

Abstract
OBJECTIVE:
To investigate the efficacy and the rate of adverse events of chronic low-dose levodopa-carbidopa therapy in Japanese patients with Parkinson's disease (PD).
PATIENTS AND METHODS:
A total of 92 Japanese PD patients treated with low doses of levodopa from the outset were studied. Both disease-specific motor disabilities and quality of life (QOL) in the patients were evaluated using the Unified Parkinson's Disease Rating Scale (UPDRS) and the Parkinson's Disease 39 Quality of Life Questionnaire (PDQ39), respectively.
RESULTS:
In the overall patient group, the mean duration of treatment, the mean daily dose of levodopa, the disability scores and the motor scores of UPDRS were 6.2 years, 186.4 mg, 8.0 and 19.2, respectively. The rates of motor fluctuations, dyskinesias and hallucinations were 8.7%, 6.5% and 14.1%, respectively. The mean summary index of PDQ39 scores was 23.1. Patients with motor fluctuations showed a significantly earlier disease onset. Dose of levodopa, age at onset, and treatment duration were not associated with the occurrence of dyskinesias. Patients with hallucination had higher doses of levodopa and dopamine agonist.
CONCLUSIONS:
Our results demonstrate that chronic administration of a low-dose levodopa preparation can provide satisfactory benefit with a low incidence of motor complications, and can result in good QOL in Japanese patients with PD. The concomitant use of a small amount of dopamine agonist and amantadine from the outset has partly contributed to a reduced dose of levodopa and the lesser occurrence of motor complications

Abstract 2 und 3:

Neurology. 1980 Dec;30(12):1257-61.
Drug holiday and management of Parkinson disease.
Weiner WJ, Koller WC, Perlik S, Nausieda PA, Klawans HL.
Abstract
Chronic treatment of parkinsonism with levodopa or levodopa/carbidopa is associated with problems that include dyskinesia, on-off phenomena, hallucinosis, and possible loss of therapeutic efficacy. We studied the effects of a period of transient drug withdrawal (drug holiday) in 16 patients who manifested these complications of chronic levodopa therapy. Patients were evaluated daily before, during, and after the period of drug withdrawal. Eleven of the 16 patients exhibited enhanced motor responsiveness after the holiday and required only half of the initial daily dose for improved motor performance. Most levodopa-induced side effects decreased after the holiday. Hallucinosis was ameliorated in all cases. The frequency of on-off phenomena and myoclonus also diminished. Sensitivity to levodopa-induced dyskinesia was not affected by the drug holiday. Because most patients required lower dosage after the holiday, dyskinesias were no longer present. These observations suggest that parkinsonian patients who suffer complications of chronic levodopa therapy may benefit from a period of drug withdrawal.

Neurology. 1981 Nov;31(11):1460-2.
Weekly drug holiday in Parkinson disease.
Goetz CG, Tanner CM, Nausieda PA.
Abstract
Patients with Parkinson disease and drug-related side effects entered an open-trial study in which they stopped all dopaminergic medications for 2 consecutive days each week. Nine of 17 patients could tolerate the cessation of dopaminergic medication, and all of them showed improvement of side effects during the drug holiday and often throughout the week. Patients who could not tolerate withdrawal of medication were identified within 3 weeks by increased tremor or bradykinesia. This at-home drug holiday offers a potential therapy applicable to large numbers of parkinsonian outpatients who suffer progressive drug-related side effects